Cinco países después de luchar con el servicio de salud para mi hijo
Cuando está esperando a su hijo y éste llega al mundo, no se le pasa por la cabeza que no se desarrollaría como cualquier otro niño. Mi hijo acababa de cumplir 15 meses cuando comencé a sospechar que algo no estaba del todo bien. A los 18 meses, estaba convencida. Este proceso por sí solo fue muy difícil emocionalmente: reconocer y aceptar que algo no estaba del todo bien. En ese momento vivíamos en Madrid, España. Reuní fuerzas y coraje, fui al pediatra de mi hijo y le expresé mi preocupación por él. Me dijeron, como miles de padres antes que yo, que estaban seguros de que él era sólo un “tardío” y que no me preocupara.
Pasaron unos meses y vi a otros niños de la misma edad balbuceando, hablando, señalando e interactuando. Mi hijo no hizo estas cosas. Seguí volviendo a los médicos en Madrid y me dijeron que esperara y vería. Insatisfechos con las respuestas de los médicos en Madrid, decidimos viajar al Reino Unido -de donde somos- para visitar a un especialista. Para entonces, mi hijo ya había cumplido dos años. Nos decepcionó escuchar el mismo viejo mensaje de que era demasiado pronto para creer algo y debíamos darle tiempo. El tiempo seguía pasando, y todo lo que me enfrenté fue la misma refutación de los profesionales: “no te preocupes”, “es un tardío”, “es simplemente un vago”, etc. Dentro de mí, mis instintos maternos gritaban fuerte y me decían que algo no estaba bien. Conocí a mi hijo y sus gestos, y estaba claro para mí que en su frustración estaba trabajando muy duro pero no podía comunicarse. Sentí que le estaba fallando. Fue en este momento cuando me di cuenta de que tenía que luchar para que él tuviera las mismas oportunidades en la vida que cualquier otro niño.
Para aclarar, yo no era una madre apurada por “etiquetar” a mi hijo. Sin embargo, tenía prisa por darle apoyo o acceso a lo que necesitaba. Mi experiencia con diferentes sistemas de salud en varios países es que los servicios y el apoyo para niños con necesidades no están disponibles sin un diagnóstico firme, que la mayoría de los médicos no están dispuestos a brindar en los primeros años de un niño. Pasé mucho tiempo y energía navegando por diferentes sistemas y tratando de comprender qué soporte estaba disponible, los requisitos previos para acceder a ellos y cómo cumplir con los requisitos previos. Tenía que adelantarme a nuevas investigaciones, estudios académicos y encontrar nuevas vías que pudiera explorar. Todo esto fue agotador.
En una visita de una semana a Serbia para estar con familiares, recuerdo – claramente- haberle dicho a mi esposo que lo primero que haría cuando aterrizase sería ver a los médicos para hacerle seguimiento al caso de nuestro hijo y sus dificultades. No tenía esperanzas y quería que disfrutáramos de las vacaciones, pero le expliqué que tenía que intentarlo hasta que supiera que había explorado todas las oportunidades para nuestro hijo. Visitamos a un pediatra y cuando comencé a contar nuestra historia, me derrumbé. Hablé de la lucha por llegar a esta etapa y de todas las dificultades que habíamos encontrado. El pediatra estuvo de acuerdo y coincidió con algunas de mis observaciones; por ejemplo, podría ser sordo porque no respondía a la prueba de la palmada. No sé si fueron mis lágrimas, la desesperación o lo que vio al realizar sus observaciones de mi hijo, pero nos remitió urgentemente al principal hospital infantil y al mejor neurólogo pediátrico del país. Ella me dijo que no perdiera el tiempo y que fuera directamente al hospital después de la consulta.
Los días siguientes fuimos atendidos por varios especialistas. Tenga en cuenta que este es un país con recursos limitados y barreras idiomáticas, pero por primera vez, me sentí escuchada y que mis preocupaciones fueron tomadas en serio. Sentí que los médicos estaban realmente tratando de ayudarme a averiguar qué estaba pasando. Había una sensación de intriga y deber profesional para llegar a una conclusión, e incluso con nuestro tiempo limitado en el país habíamos logrado mucho. Al final de la semana, dieron un diagnóstico de sospecha de PDD-NOS (conocido como Condición del Espectro Autista). Este fue un gran avance. Los médicos explicaron que no podían proporcionar un diagnóstico definitivo porque las pautas médicas nacionales requerían que el niño fuera observado durante un período de seis meses, pero el diagnóstico sospechoso fue una salvación para nosotros. Ahora podríamos ir a nuestros médicos y construir un caso para el acceso a servicios como la terapia del habla y el lenguaje (SLT) y la terapia ocupacional (OT). No se podía negar más que necesitaba apoyo.
Para entonces nos habíamos mudado a El Cairo, Egipto, así que tuve que investigar qué había disponible en otro país. Por supuesto, existía una barrera del idioma y servicios limitados disponibles para los expatriados. Mi hijo debía comenzar en la guardería y teníamos que encontrar uno que lo aceptara. Con el diagnóstico sospechoso, recibimos permiso para someternos a otra evaluación para satisfacer las necesidades del seguro médico con sede en el Reino Unido. Una vez que OT, SLT y psicólogos lo evaluaron, no hubo duda de que necesitaba ayuda y apoyo. Se confirmó que no era sordo; su oído era realmente excelente. Mientras estaba en Egipto, debido al estigma de las etiquetas, los especialistas delinearon lo que nuestro hijo necesitaba sin escribir un diagnóstico real. Este fue un problema para nuestro seguro inicialmente, pero debido a que teníamos un diagnóstico sospechoso de antes, podríamos proceder y sería revisado después de un año. Esto fue después de horas y horas o de investigación, recopilando evidencia y explicando por teléfono o correo electrónico lo que se podía hacer.
Pensándolo bien, me considero muy afortunada. Nuestro hijo recibió un excelente programa de intervención en la primera infancia y no pasó mucho tiempo antes de que comenzaramos a ver avances. Egipto tenía servicios limitados para niños con necesidades, y los especialistas me dijeron que tenía que participar. Básicamente tenía que convertirme en terapeuta y realizar el programa de intervención en casa. Me entrenaron y trabajé con la guardería. En ese momento, logré asegurarle un lugar en una pequeña guardería que trataría de satisfacer sus necesidades.
Cuando es tu hijo, estás dispuesto a hacer cualquier cosa para ayudarlo, pero al mismo tiempo, fue muy estresante para toda la familia. Había que hacer sacrificios. Necesidad de cambiar la motivación. Para ser honesta, navegar por el mundo de la educación especial con muchas perspectivas diferentes es agotador y es aislado. Cuanto más me informaba, las cosas a veces me parecían más confusas, y tuve que investigar aún más para encontrar más información en áreas particulares. En toda esta búsqueda, investigación y entrega de terapias, también tuve que recordar ser “solo una mamá” para mi hijo y mi hija.
Cada 6-12 semanas, siempre había una revisión por parte de la compañía de seguros para determinar si todavía necesitaba servicios. Estos servicios eran necesarios pero costosos. Esta es una de las muchas razones por las que las compañías de seguros hacen del proceso un campo minado y quieren una revisión periódica. En mi experiencia, el proceso de revisión siempre es complicado con muchos obstáculos que superar que a veces pueden parecer casi imposibles de cumplir. El proceso para obtener la aprobación para la siguiente ronda de terapias a veces tomó tanto tiempo que tuvimos que financiar las terapias nosotros mismos para garantizar la continuidad. Esta lucha por asegurar los servicios aún continúa y él tiene casi diez años.
Mientras estábamos en Egipto, había hecho grandes progresos. Trabajó con varios especialistas, incluidos SLT, OT (integración sensorial), terapeuta de colocación oral, terapeuta cognitivo y analistas de comportamiento aplicado. Hubo una buena asociación entre el centro en el que estaba recibiendo los servicios, la escuela (el centro fue a la escuela para capacitar al personal sobre cómo trabajar con él) y nosotros en casa, incluido yo convirtiéndome en terapeuta domiciliaria. Poco después de cumplir tres años, comenzó a hablar. Su discurso no fue claro al principio e inicialmente estábamos llegando a una palabra aquí o allá, pero después de varios meses formó su primera oración. No puedo agradecer a todos los que trabajaron con él, ni en el servicio especializado ni en la escuela, que contribuyeron a su crecimiento mientras estábamos en Egipto. Cambiaron su vida positivamente.
Nuevo destino, teníamos que mudarnos a Bélgica. Otro sistema y otra barrera del idioma que superar. Más luchas para convencer a las aseguradoras de que financien el apoyo que necesitaba. Se nos informó que para satisfacer el seguro médico, necesitaría más evaluaciones para actualizar la información y, para ello, tendría que realizarse en el Reino Unido. Después de la evaluación completa, se concluyó que tiene un trastorno de coordinación del desarrollo (DCD). ¡Finalmente tuvimos un diagnóstico concreto! Para nosotros, esto no cambió nada porque todavía necesitaba los servicios especializados, pero significaba que no podían ignorarse.
El trastorno de coordinación del desarrollo es una afección de por vida que afecta las habilidades motoras, incluida la planificación y coordinación motrices. A mi hijo le costaba caminar sin tropezar y con frecuencia chocaba contra cosas. Fue apodado “the bulldozer” en su guardería, ya que solía tirar de mi brazo (off) para que fuera y me mostrara algo, mordía mi mejilla cuando intentaba darme un beso, o intentaba levantarse y golpear su cabeza en el proceso. Constantemente derramaba y tiraba cosas. No pudo completar un rompecabezas de tres piezas, pero pudo resolver un rompecabezas de 12 piezas en el iPad. A medida que creció, tuvo problemas para andar en bicicleta, escribir a mano y otros movimientos de coordinación. Todavía tiene dificultades con las habilidades motoras finas, como abrocharse una camisa o abrocharse la cremallera de una chaqueta, por nombrar algunos. Las tareas diarias se pueden lograr, pero requieren mucha más práctica, tiempo y energía para lograrlas.
Una de las razones por las que esperábamos la mudanza fue porque escuchamos que Bruselas tenía una de las mejores escuelas internacionales inclusivas del mundo. Había mucha ansiedad en torno a cómo afrontaría el cambio y cómo se adaptaría. Fue colocado en un salón de clases de apoyo al aprendizaje intensivo de los primeros años; esto significaba que estaba recibiendo OT, SLT y otros servicios en el campus durante el día escolar. Fue muy reconfortante, incluso cuando hablé con el equipo de admisiones, ellos sabían cuál era su condición, me apoyaron y confirmaron que podían satisfacer sus necesidades. Este nunca fue el caso en el pasado, pero este cambio significó que podría recuperar mi título de “solo una madre”. No me malinterpretes, había cosas en las que todavía teníamos que trabajar en casa, pero ya no era la intensidad que solía ser.
Mi hijo tenía maestros increíbles y personal especialmente capacitado para ayudarlo en la Escuela Internacional de Bruselas (ISB). Lo único que siempre se me quedó grabado con respecto a esa escuela fue que lo trataban como a cualquier otro niño, y la escuela solo lo estaba ayudando a lograr lo mejor. Tenía una clase de salón con niños que tenían una variedad de necesidades y algunos que no tenían ninguna. A los ojos del personal, eran niños que estaban en el jardín de infantes y todos eran iguales. A los niños se les enseñó que todos somos diferentes y que todos tenemos fortalezas y debilidades. Mi hijo nunca se sintió menos que cualquier otro niño allí. Él era solo él, no un niño con DCD (problemas, problemas como otros lo etiquetan).
Al final del jardín de infancia, mi hijo se había puesto al día académicamente con sus compañeros y fue trasladado de la clase intensiva de apoyo al aprendizaje a la clase principal, que se sintió como un sueño. Mientras éramos ISB, nunca tuvimos que luchar para que mi hijo recibiera el apoyo que necesitaba; floreció y se puso al día académicamente. La mayoría de la gente hoy en día ni siquiera se da cuenta de que tiene un trastorno, y estoy convencido de que si no hubiéramos intervenido temprano, su resultado no habría sido tan positivo. Mientras estábamos en Bélgica, me uní al Equipo de Apoyo al Aprendizaje Intensivo de Primaria en la Escuela Internacional de Bruselas. De alguna manera, me convertí en un “especialista” a través de mi experiencia. Habiendo tenido que implementar programas de intervención temprana y haber realizado tanta investigación y formación, quería asegurarme de ofrecer mi experiencia para hacer que el camino de otras personas sean menos estresante y más fácil.
Regresamos al Reino Unido a principios de 2019 y, desde entonces, he completado un Certificado de Posgrado en Estudios del Autismo. Cubrimos todas las discapacidades intelectuales y del desarrollo, pero mi trabajo se centró en el autismo. Me entristece decir que desde que regresamos a Inglaterra, he tenido que reanudar mi lucha para que mi hijo pueda acceder a todas las terapias que necesita. Mi hijo está actualmente matriculado en una escuela ordinaria sin apoyo. Académicamente, le está yendo bien, pero esto no significa que no experimente luchas diarias con su DCD. El DCD no es algo de lo que uno crece. Aprende sus propios límites y capacidades y cómo manejarlos mejor, herramientas que lo ayudan a sortear algunas de las dificultades que encuentra con el tiempo. Todavía estamos esperando que se reanuden terapias como fisioterapia, pero cada vez que se muda tiene que pasar por un aluvión de evaluaciones para demostrar que mi hijo todavía necesita estas terapias a pesar de que tiene una enfermedad de por vida.
Espero aliviar la presión de este viaje a otras familias. Hablar con alguien, alguien que haya pasado por una experiencia similar, alguien que pueda descifrar la jerga médica y lo que pueda obtener puede cambiar su vida, especialmente si su familia se muda como yo. Si desea comunicarse, tener una conversación, comprender o tener sugerencias, no dude en contactar office@foundarionblockseducation.com.
Este artículo está disponible y se puede acceder a él en inglés aquí.
