Belleza en lo inesperado: nuestra vida en el extranjero como padres de un niño con necesidades especiales
Mi novia (ahora esposa), Oriana, y yo nos fuimos a enseñar en el extranjero a mediados de los 20 con ganas de aventura y adquisición del idioma español. Aterrizamos en el Instituto Westhill en la Ciudad de México donde enseñé educación especial e historia, y Oriana enseñó primaria. Como creo que dirían muchos educadores internacionales, unos pocos años en el extranjero se convirtieron rápidamente en muchos más. Por muchas razones, la enseñanza internacional fue, y es, contagiosa. La Ciudad de México fue seguida por la Escola Americana do Rio de Janeiro, y cuando nuestros 20 se convirtieron en 30, nos encontramos casados y esperando un hijo. Para nosotros, tener al niño en Brasil fue una obviedad; sirvió como el último abrazo de nuestras vidas en el extranjero. Además, después de más de cinco años en el extranjero, los problemas con la atención médica y el seguro no se nos habían escapado (es decir, esa vez que tuve una cirugía facial de emergencia en México u Oriana contrajo dengue en Brasil), por lo que no nos intimidamos. Encontramos una gran partera, un médico y un hospital para ayudarnos durante un parto natural.
Después de un embarazo relativamente rutinario y sin incidentes, nuestro hijo, Avery Cole Horneck, nació la noche del 23 de enero de 2016. Fueron más de 24 horas increíblemente emotivas y alegres para verlo nacer. Aquellos que han pasado por el parto sin duda pueden relacionarse con nuestros sentimientos y, además, pueden comprender nuestro terror cuando nos quitaron rápidamente a Avery por exhibir un comportamiento similar a una convulsión. Antes de que pudiéramos parpadear, Avery estaba en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) fuertemente sedado e intubado para que siguiera respirando. Ver a nuestro recién nacido tan vulnerable de inmediato fue difícil, por decir lo menos. Las horas de estrés se convirtieron en días y se realizaron análisis de sangre, ultrasonidos y electroencefalogramas (EEG) para ver qué estaba pasando. Para nuestro alivio, todas las pruebas resultaron negativas; no hubo signos concluyentes de anomalías internas, trastornos metabólicos o epilepsia. ¡Después de ocho días, nos dieron luz verde para llevarnos a Avery a casa!
Sin embargo, como puede suponer, la historia médica de Avery no se detiene allí. A pesar de que las pruebas resultaron claras, Avery continuó mostrando un comportamiento inusual y no dormía bien ni podía amamantar. Le recetaron diferentes antiepilépticos, le dieron más EEG y una resonancia magnética del cerebro, y nuestro pediatra y neurólogo pediátrico se mantuvieron en marcación rápida. Eventualmente, con todo aún inconcluso, nuestro neurólogo nos derivó a un genetista. A los tres meses, a Avery (y a Oriana ya mí) nos sacaron sangre para buscar anomalías genéticas. A los cuatro meses volvieron los resultados: encefalopatía epiléptica como consecuencia de una mutación de novo del gen del canal de potasio KCNA2. En términos sencillos, Avery tenía epilepsia severa como resultado de una mutación genética aleatoria y no heredada, que se manifestaría como múltiples discapacidades severas durante la vida de Avery. Este diagnóstico fue, por supuesto, una bendición mixta; teníamos una respuesta a lo que estaba pasando, pero era grave e incurable.
Sin embargo, ¿no se mezclan muchas bendiciones? Suena maestro, ¿verdad? Es divertido porque como profesor tratas de proporcionar el optimismo y la sabiduría necesarios a tus alumnos, y predicas cosas como “lo que no te mata te hace más fuerte”, “tú eres quien son tus amigos” y el famoso “Nietzsche”. quien tiene un porqué para vivir, puede soportar casi cualquier cómo.” Sin embargo, para usar otro lugar común, es “más fácil decirlo que hacerlo”. Bueno, ahora era tiempo de que los predicadores se convirtieran en creyentes. Y eso es realmente de lo que quiero que se trate esta historia: cómo nuestro tiempo con Avery nos enseñó a encontrar significado en el caos de la vida, a tener un optimismo equilibrado y a apoyarnos en las personas que nos rodean para obtener apoyo. La historia de Avery y nuestra es positiva. Tal vez todo suene a cliché, pero es cierto (por supuesto, el maestro que hay en mí también quisiera decir que estas revelaciones son más que simples clichés, están respaldadas por investigaciones, pero te dejaré buscarlas). De todos modos, la experiencia es lo que le da a estas ideas verdadero poder, así que espero que a través de un relato rápido de la historia de Avery hasta ahora, haya algo con lo que te conectes. En última instancia, a pesar de los desafíos adicionales de tener un hijo con múltiples discapacidades graves y luchar con idiomas extranjeros, sistemas de atención médica, etc., el regreso de la esperanza, la alegría y el amor de nuestro tiempo con Avery ha sido mayor que cualquier costo.
Una gran decisión familiar al principio de la vida de Avery fue a dónde ir cuando el año escolar llegaba a su fin en Brasil. Retrocediendo un poco, nuestros contratos expiraban en Brasil, y mientras Avery estaba en la UCIN, se nos ofreció una oportunidad en el American College of Sofia (ACS) en Bulgaria para el próximo año escolar. Decidir permanecer en el extranjero a pesar de las importantes incógnitas con Avery rondando por nuestras cabezas fue difícil, pero nuestro nivel de comodidad era alto después de seis años y nuestras experiencias habían sido abrumadoramente positivas. Nos comprometimos a un contrato en el que yo continuaría enseñando historia en la escuela secundaria y al mismo tiempo agregaría psicología a mi repertorio de clases, y Oriana se tomaría un tiempo fuera de la enseñanza para cuidar a Avery. Incluso después de recibir el diagnóstico de Avery cuatro meses después, seguimos comprometidos con la mudanza a Europa. Presionar el botón de expulsión de emergencia siempre fue una posibilidad, pero nos reconfortaron las palabras de apoyo de ACS y las acciones que tomaron para brindar información sobre seguros y atención médica.
Otro obstáculo inicial fue obtener información y un posible tratamiento para la condición de Avery. Rápidamente descubrimos que la mutación de Avery era extremadamente rara; los artículos mencionaron menos de 20 casos conocidos, y solo unos pocos médicos de todo el mundo parecían saber acerca de las mutaciones de KCNA2. Lanzamos un dardo y contactamos al autor de uno de los artículos de investigación de KCNA2 (Syrbe, et al., 2015), el Dr. Holger Lerche, un epileptólogo experimental de Alemania. Para nuestra sorpresa, respondió de inmediato y fue lo suficientemente amable como para comunicarse por Skype con nosotros. Recomendó probar un medicamento que estaba viendo que tenía cierto éxito en el tratamiento del trastorno de Avery, pero desafortunadamente, no fue aprobado en los EE. UU. para ese propósito. También es importante que nuestro seguro global se originó en los EE. UU., y con su sistema de salud y seguro notoriamente inflexible, esto significaba dos cosas: primero, era poco probable que nuestro seguro cubriera el tratamiento, y segundo, los médicos no estarían dispuestos a supervisarlo porque de cuestiones de responsabilidad. Nuestro nuevo conocido alemán, sin embargo, no estaba sujeto a las restricciones estadounidenses y se ofreció a tratar a Avery en Alemania. Con la perspectiva probable de pagar todo nosotros mismos, aún así decidimos viajar a Alemania para probar el medicamento. Si había una oportunidad de brindarle tratamiento a Avery, no la íbamos a perder debido a limitaciones financieras. Un proverbio que mi jefe de departamento en Bulgaria parafraseó más tarde para mí se aplica aquí: “si un problema se puede pagar, no es un problema, es solo un gasto”. De todos modos, la decisión de soportar la carga financiera del tratamiento y el viaje se convirtió al final en una gran bendición. Un amigo nuestro abrió una página de GoFundMe para nosotros, y no hace falta decir que nos sorprendió la gran cantidad de apoyo. Lo que me sorprendió en particular fue que la gran mayoría del dinero que ingresó provino de los estudiantes (y sus familias) a quienes Oriana y yo enseñamos. Hasta el día de hoy, Brasil y todas las personas que nos apoyaron tanto emocional como económicamente ocupan un lugar especial en mi corazón.
En general, pasamos tres semanas ese verano entrando y saliendo del hospital en Tubinga, Alemania, con el Dr. Lerche y un neurólogo pediátrico, el Dr. Markus Wolff. Avery comenzó la medicación de prueba y fue supervisada de cerca a medida que aumentaba la dosis a un nivel en el que todos esperábamos ver resultados positivos. Oriana y Avery regresarían a Alemania más de seis meses después por otras dos semanas con ese equipo médico, pero desafortunadamente, después de un año, el tratamiento se suspendió debido a la falta de resultados. Aun así, nuestro tiempo en Tubinga y nuestra conexión con los médicos fue y sigue siendo productivo. A Avery le tomaron una muestra de tejido durante nuestro tiempo allí que se destinó a una mayor investigación de la mutación. Además, fue uno de los 24 participantes en un estudio publicado con nuevos hallazgos sobre cómo las variaciones en la mutación se manifiestan en diversas condiciones físicas (Masnada et al., 2017). Nuestros viajes a Alemania para probar el medicamento y la participación de Avery en los estudios hicieron que los esfuerzos valieran la pena, y el apoyo que recibimos durante todo el proceso fue una afirmación de vida.
Después del primer verano de Avery y el tiempo en Alemania, nos mudamos a Bulgaria, lo que supuso nuevos desafíos. Si bien teníamos experiencia en idiomas latinos y sobrevivimos bien en español y portugués, teníamos CERO conocimiento de búlgaro y cirílico. Navegar por los servicios en un idioma que no conocíamos era intimidante. Además, no sabíamos realmente qué esperar de la asistencia sanitaria en Bulgaria. Como un estado satélite exsoviético que era mucho más pequeño que Brasil (tanto en términos de población como económicamente), no estábamos seguros de qué tan desarrollado estaría el sistema para satisfacer las necesidades de Avery. Al final, aunque la tecnología médica de Bulgaria nunca nos cautivó, descubrimos que los médicos y terapeutas estaban bien informados y eran desinteresados. Numerosas veces marcamos el número de teléfono celular personal de un médico y se nos ofreció ayuda independientemente de las circunstancias. Los médicos incluso vieron a Avery de forma gratuita en muchas ocasiones. Si bien el lenguaje a veces era un problema, descubrimos que siempre había una voluntad de hacerlo funcionar y, además, el lenguaje médico a menudo era universal.
En medio de todo, la atención médica fue y sigue siendo una gran parte de nuestra vida con Avery. La cobertura mundial de atención de la salud proporcionada por nuestras escuelas fue una bendición, pero requirió más trabajo práctico del que estábamos acostumbrados cuando vivíamos en los EE. UU. En los EE. UU., le das tu tarjeta al proveedor, calculan los cargos y esperas. por una factura Sin embargo, usar nuestro seguro en el extranjero significaba pagar todos los costos por adelantado y luego enviar los recibos a nuestra aseguradora para su reembolso. En general, las cosas transcurrieron sin problemas, pero cuando tienes un hijo que necesita tantos servicios y equipos, también nos encontramos con obstáculos. Oriana asumió este desafío y se convirtió en una experta en el manejo de nuestro seguro y se convirtió en la mayor defensora de Avery. Pasó horas al teléfono con el seguro, recogiendo las cartas de los médicos y cuestionando las denegaciones.
A pesar del trabajo con el seguro, estábamos muy agradecidos de tener la cobertura mundial que teníamos. Esto nos permitió continuar con nuestra pasión de viajar por el mundo con Avery sin temor a perder la cobertura. ¡Y viajes que hicimos! Al vencimiento de nuestro contrato de dos años en Bulgaria, ¡Avery había estado en más de treinta países! Los aspectos más destacados incluyeron un partido de la Copa Mundial en San Petersburgo, una semana en Egipto a lo largo del Nilo, vacaciones de primavera en Portugal, Polonia y Ucrania, y un viaje por carretera de casi tres semanas a través de los Balcanes. Por supuesto, viajar con un bebé médicamente frágil no estuvo exento de contratiempos. Las enfermedades nos llevaron a hospitales en Egipto, España y Polonia, el cochecito de Avery se rompió sin posibilidad de reparación en Ucrania, y las dificultades de digestión de Avery significaron que vomitaba incesantemente en las situaciones menos ideales (como en aviones y ruinas egipcias, etc.). Ciertamente no siempre fue fácil, pero valió la pena. Sonreímos, reímos y lloramos juntos a través de innumerables aventuras.
Ahora, algunos probablemente piensen que estábamos locos por habernos embarcado en tantos viajes con nuestro hijo de 1 o 2 años, pero creo que hay varias razones por las que lo hicimos que también hablan de nuestra filosofía de vida y crianza continua. En primer lugar, la perspectiva de lo desconocido del futuro nos hizo acercarnos realmente al presente como un regalo. Había una idea de “si no es ahora, entonces ¿cuándo?” También se volvería cada vez más difícil viajar con Avery a medida que crecía, pero por el momento, era fácil de cargar o colocar en un asiento de automóvil portátil y una carriola. Sí, Avery se saltó algunas terapias y estuvo expuesta a más gérmenes, pero recibimos algunos valiosos consejos de nuestro neurólogo alemán, el Dr. Wolff, que nos animó a no preocuparnos. Esencialmente dijo que demasiados padres intentan forzar el desarrollo de sus hijos al sobrecargarlos con terapias, etc., las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Si bien las terapias son esenciales, el equilibrio es importante y se debe permitir que Avery se desarrolle a su propio ritmo. No digo esto para menospreciar a ningún padre, pero la paternidad es algo personal, y el equilibrio que logramos nos permitió hacer lo que hicimos. Además, Avery parecía disfrutar viajando con nosotros. Claro, es legalmente ciego, no puede caminar ni hablar, pero nos dio muchos comentarios a lo largo de nuestra aventura, y nos complació hablar e interactuar con él, independientemente de cuánto haya procesado. Vimos nuestras vidas, pasiones y felicidad como interrelacionadas, y al continuar haciendo lo que disfrutábamos hacer antes de que naciera Avery, y ahora involucrándolo, creo que fue algo saludable para todos nosotros. Esto no quiere decir que nuestros hábitos de viaje no hayan cambiado, pero continuamos aventurándonos en la medida de lo posible como familia. Esta idea de incorporar fuertemente a sus hijos en todas las facetas de sus vidas también es algo que obtuvimos de las culturas entre las que vivimos. Finalmente, como ya mencioné, nos sentimos bastante cómodos con la atención médica y el seguro, por lo que nos sentimos preparados para cuando pudiera surgir una emergencia o un evento inesperado.
Cuando llegó el momento de decidir qué hacer ya que nuestro contrato de dos años venció en Bulgaria, tomamos la decisión de regresar a los EE. UU. Quizás se pregunte por qué, después de toda nuestra perseverancia y experiencias positivas, nos despedimos de la vida de expatriados. pero había una variedad de razones. Principalmente, a medida que Avery crecía y se acercaba a la edad escolar, nuestros desafíos se volvieron más difíciles de abordar en el extranjero. Éramos eternos optimistas, pero también teníamos que ser realistas acerca de cómo estaban cambiando las necesidades de Avery y las nuestras. Avery pronto necesitaría educación especializada, y no podíamos simplemente recogerlo e irnos como lo habíamos hecho durante dos años: las sillas de ruedas especializadas y otros equipos se convertirían cada vez más en la norma. Un entorno más familiar de médicos, terapias y educación parecía tener cada vez más sentido. Además, después de ocho años lejos de la familia, ahora parecía un momento ideal para estar más cerca de su amor y apoyo.
Ahora avance rápido hasta hoy. Hemos estado viviendo en Oregón durante más de seis meses, donde Oriana enseña en la escuela primaria en una escuela pública local y, en un cambio de roles, ahora estoy tomando tiempo de la enseñanza para cuidar de Avery. En los próximos años, a medida que nos establezcamos, ambos buscaremos volver a trabajar dentro del sistema escolar público o privado y establecer algunas raíces a largo plazo en los EE. UU. Tenemos grandes sonrisas al recordar nuestro tiempo en el extranjero, y especialmente nuestro tiempo con Avery, pero lo mismo se puede decir sobre el presente y el futuro. Las aventuras y el optimismo se mantienen independientemente de nuestra ubicación.
En cuanto a Avery, ¡cumplió tres años en enero! Continúa con numerosas terapias y viajamos a Portland con frecuencia para ver a especialistas. Pronto comenzará la educación especial de la primera infancia. En cuanto a su desarrollo, su pronóstico sigue siendo el mismo: es legalmente ciego y probablemente no podrá caminar, hablar o darse la vuelta de por vida. Sin embargo, no sientas lástima por él, ni por nosotros. Su felicidad es pura y sus comentarios son una bocanada de aire fresco.
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